Als je op internet zoekt naar ‘’naast iemand staan met epilepsie’’, komen er behoorlijk wat zoekresultaten op. ‘’Hoe ga je om met een zorgvrager met epilepsie?’’ ‘’Epilepsie – EHBO,’’ ‘’Epilepsie heeft vele uitingen,’’ ‘’Leven met epilepsie’’ ‘’Adviezen voor omstanders.’’ Oftewel we zien heel duidelijk wat er gebeurd; iemand heeft epilepsie, en we zien hoe zwaar, beangstigend en belemmerend dat kan zijn. We snappen misschien niet altijd waarom of hoe diep de effecten trekken, maar we willen om je heen staan.

Ons brein ziet een ‘’probleem’’ en zoekt een oplossing. Het ‘’probleem’’ is duidelijk en heeft een specifieke oorzaak; het ziek zijn en de vloedgolf aan gevolgen die dat met zich meebrengt. Het hart is ontbloot, en we bewapenen ons om alles te doen wat in onze macht ligt. Wat is dat, en waarom voelt het zo weinig?

Ik doe een stapje terug. We zien de pijn. We zien de lasten, en we willen je dragen. We willen voor je zorgen. We vragen ons af wat we anders hadden moeten doen. En soms denk ik dan dat wij klei zijn. Jouw lijf is hard geworden, het heeft zich in hoeken en bochten gewrongen, en ik zie het je pijn doen. Ik zie dat je niet anders kan en dat je vast zit daar vanbinnen. Ik zie de angst en ik zie je verlies, ik zie dat hij dieper en dieper is dan ik ooit zou kunnen doorgronden, en ik ben dan klei. Ik wil me om jou heen vouwen, de hoekjes zacht maken zodat je niet zo hard valt, maar je blijft vallen, en ik ben er niet altijd. En toch en toch en toch.

Ik snap dat het bij jou erger is, en dat ik jou niet snap, en dat jouw pijn zo groot is, en je angst. En jij leeft het. Ik kan wegstappen, jij niet. Maar, ik ook niet. Want jij bent van mij, mijn dochtermoederzusvriendin zoonvaderbroervriend. Ik kies je en ik kies je en ik kies je, en ik ben zo zo boos dat het je/ons pijn doet. Dat het mij pijn doet. Dat ik er niks aan kan doen, dat ik beter voor je had kunnen zorgen, dat ik je had kunnen vragen waar je bang voor bent. Dat ik soms naar je kijk en me voorstel dat het anders was.

Ik kan jou angsten niet altijd aan omdat die van mij zo groot zijn, en ik wil groter zijn voor jouw, want de balans is niet eerlijk.

En dan praat ik met mensen en ze vinden het zo zwaar voor je, wat heftig dat je dit allemaal hebt moeten meemaken. En soms wil ik schreeuwen dat ik naast ze zit, en het ook meemaak, en waarom geven ze mij geen knuffel, waarom kunnen ze mij niet even dragen, boos laten zijn.

Ik voel me schuldig, ALTIJD. Dat jij meer moet schouderen dan ik. Dat ik wil dat mensen mij ook zien, vragen wat het met mij doet, zonder dat dit iets af hoeft te doen aan jou en jouw pijn, verdriet, verlies.

- Rheanne Bruijn, 2024.